tiistai 12. toukokuuta 2009

Käykää nyt ihmeessä allekirjoittamassa

"Tulin kertomaan, että nyt on menossa nimienkeräys fibromyalgian tunnustamiseksi Euroopassa. Vetoomuksen voi allekirjoittaa:

http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/(oikea ylänurkka)

tai suoraan http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php"

Anonyymi oli jättänyt minulle kommentin, tässä vain osa siitä. Tämä oli sen verran tärkeä juttu mielestäni, että nostan sen tännekin. On ihan totta, että moni lääkäri ajattelee fibromyalgiasta, että se on vain vanhojen akkojen valitusta, mutta sopii tulla tähän kroppaan sinä aamuna, kun joka lihasta ja niveltä koskee, kun jokainen askel tuottaa tuskaa. Ja kun et millään saa pois sitä kipua. Vaikka syöt kipulääkkeitä, jotka tekevät olosi turraksi tai näyttävät yöt painajaisia. Vaikka kokeilet sitä ja tätä, näitä neuvojahan riittää. Antaisin mielelläni tämän jollekin vähättelevälle lääkärille. Etenkin niinä päivinä kun on pakko mennä, mutta ei jaksaisi kun koskee ja kovaa, kun ei voisi ottaa askeltakaan.

Ole hyvä vain viisas lääkärisetä/täti, minähän vain vähän kiukuttelen ja laiskottelen, haluaisin ihan ehdottomasti vähän lomaa, kun aurinkokin paistaa =(, eihän minuun voi koskea kun reumakokeissakaan ei näy mitään. Mutta kysyisitkö Mieheltäni tai Lapsukaiselta tai Vävyltä miten reipas, notkea ja kunnossa olen aina aamuisin, ennen kun pääsen vauhtiin. Kysy heiltä, olenko koskaan kertonut, että aamulla pytyllä takapuolen pyyhkimenkin nostaa kyyneleet silmiin, kun koskee niin. Kysy heiltä pidänkö seinistä ja pöydistä kiinni, kun lähden aamuisin sängystä tai aamiaispöydästä. Kysy myös, älähtelenkö tuskasta aina silloin tällöin. Onneksi löytyy myös niitä lääkäreitä, jotka uskovat minun tosiaan kärsivän ja antavat apuaan. Ja antavat tälle taudille nimen, etten ole vain luulosairas vanha akka. Että minussa on ihan oikeasti jokin vialla.

Ja onneksi näinäkin päivinä kun kipu yltyy, löytyy muita mukavia asioita. Tänäänkin sain ihan hyviä uutisia (toki välitin ne heti Miehelle....) Asioita, jotka auttavat taas jaksamaan huomiseen. Ja huomenna voi olla taas kivuton päivä! (Heh. toiveajattelua =))

9 kommenttia:

Kaisa kirjoitti...

Allekirjoitettu. Anopilla oli onneksi fiksu lääkäri, joka aikoinaan kirjoitti sairaseläkkeen.

Oranssi kirjoitti...

Allekirjoitin. Kiitos kun välitit tietoa. Äitini sairastaa myös.

Lettu kirjoitti...

Minäkin kävin allekirjoittamassa !

Niin tutulta tuntuu tuo kipukuvaus, AUTS ! Itse olen jalkapohjakipuun avuksi paksuhkopohjaiset, huopaiset tohvelit. Ja viime kesänä otin ulkokäyttöön ne "oikeat" Crocksit, minusta tosi hyvät. Niihin kun laittaa vielä paksuhkot villasukat niin auttaa hivenen....ehkä !

sitten vielä marmatan noista hyväätarkoittavista (?) ohjeiden antajista, jotka ovat jostain lukeneet että fibrokipuihin paras lääke on liikunta ! Just joo - nippanappa pääsee sisällä hissuttelemaan, niin entäs sitten lenkkeily, AUTS !!!

MarjutJ kirjoitti...

Allekirjoitin. Aikoinaan Heinolan Reumalla oli huonekaverina fibroa sairastava.

Taija K kirjoitti...

Tästähän oli taannoin juttua myös tohtori Kiminkisessä. Itse kuulin taudista ensi kertaa ohjelmasta, ja niin varmaan moni muukin.
Täytyy käydä allekirjoittamassa.

Anonyymi kirjoitti...

Minä olin se joka laitoin viestin sinulle.

Ihanaa, kun näin moni on sen jälkeen käynyt allekirjoittamassa :) !

Minullakin on ajatuksena, että pahimmalle vihamiehellekään en soisi tätä oireyhtymää antavani. Mutta joskus muinoin, kun vastaan on tullut vähättelyä ja oma persoona on sellainen, että läpi vaikka harmaan kiven. Silloin olisi suonut noiden henkilöiden kokeilevan fibromyalgiapäivää, kun se on pahimmillaan.

Luin tuossa juuri REUMA -kirjaa jokin aika sitten. http://verkkokauppa.duodecim.fi/PublishedService?pageID=9&itemcode=6211

Älä tuolta osta, on kallis! Kirjastosta saa. Niin siellä sanottiin fibromyalgian kohdalla mm., että "Fibromyalgiapotilaat poikkeavat muusta väestöstä neurobiologisesti (aivot), psykologisten ja käyttäytymiseen liittyvien tekijöiden osalta (ollaanhan me aika suorittajia ja vaikka henki menis mentaliteetilla varustettuja -> valitettavasti). Myös potilaiden kulttuuritaustassa on havaittu eroja muuhun väestöön verrattuna." Tuota viimeistä lausetta en ymmärrä. Ymmärrätkö sinä?

Sen olen toki huomannut, kun olen tätä vetoomusta markkinoinut sinne sun tänne, että moni meistä näyttää tekevän käsillä / pitävän käsillä tekemisestä (käsityöt yms.). Voisiko tämä olla joku sellainen, mitä tuossa viimeisessä lauseessa tarkoitetaan. Vai olisiko sillä jotakin tekemistä sen asian kanssa. Minkälaisessa yhteisössä tai perheessä olemme varttuneet? Pitänee kysyä viisaammilta.. ;)

Taidan jatkaa ujouttani ja pysyä vielä anonyyminä..

Kirsi kirjoitti...

Minäkin kävin allekirjoittamassa. Tutuissa löytyy ainakin pari tautia sairastavaa.

Niinu kirjoitti...

Minäkin kävin allekirjoittamassa. On muutama tuttu jotka sairastavat tautia.

Lapsukainen kirjoitti...

Vanhusten parissa työkennellessä ja tuota rakasta äitykkääni seuratessa tiedän (ja myötäelän) sen, että fibromyalgia ei todellakaan ole "akkojen luulotauti", vaan todella kipeä ja voimia vievä sairaus. Mutta selitäpä se sille hyviä neuvoja antavalla lääkärisedälle taikka -tädille... Miettikääpä vanhaa asiakasta, joka saattaa jo hieman olla dementoitunut, että miten hän kykenee selittämään kivut ja sairauden oireet lääkärille saatikka sitten vaatimaan siihen hoitoa ???

Kokemusta myös siitä, mitä rankka kipulääkitys voi tehdä ihmiselle - järkeväkin ihminen menee sekaisin, eikä kivut lakkaa, vaan tuskankyyneleet valuvat silmistä. Se on rankkaa katsottavaa, kun ei voi millään auttaa ja tietää, että toiseen sattuu.

Voimia jokaiselle fibron kanssa taistelevalle, pitäkää puolenne lääkäreitä vastaan, niin me hoitajatkin taistellaan asian eteen vanhusten kanssa.